LE PSORIASIS PUSTULEUX PALMO PLANTAIRE au quotidien

Ou

Comment j’ai eu envie de m’amputer les 2 pieds !

Par Eugénie

 

Le psoriasis pustuleux palmo plantaire, kesako ?

Tout est dans le nom…

Le PPPP, pour les intimes, est une forme de psoriasis localisé sur les extrémités : les mains et les pieds. Il se caractérise par des plaques inflammées dans lesquelles se multiplient des petites bulles (que je nomme amoureusement des bubulles), remplies de liquide jaune/blanc/transparent selon les jours.

Il est réputé pour être particulièrement douloureux, tout d’abord à cause de sa localisation mais surtout à cause des plaies qui se forment lorsque les bulles éclatent. C’est un vrai régal au quotidien comme cette courte description le laisse présumer.

LE CONTEXTE

Je suis guide conférencière dans un musée sur la côte normande et je travaille le temps de la saison (avril-septembre).

Ce que je vais vous raconter se passe au mois d’août 2016, 6 mois AVANT LE REGIME.

Mon psoriasis devient alors hors de contrôle, j’en ai plein la plante des pieds et sur les talons. Depuis 3 ans je suis également atteinte de pso en plaques mais, bien que peu esthétique, il ne me gêne pas autant que le PPPP. Bien sûr ça me gratte hein, mais disons que ce n’est rien par rapport à ce que je vis avec l’autre…

Je m’oblige tous les jours à être zen et détendue pour ne pas transposer ma détresse et ma douleur sur les pauvres visiteurs de l’été.

apple-2172165_640Je n’ai aucun traitement, mon corps ne réagissant quasiment plus à la cortisone. Mon seul confort consiste en des pansements cicatrisants épais qui m’aident à marcher.

LE PPPP AU QUOTIDIEN

L’un des bonheurs du PPPP est qu’on a mal tout le temps ! Enfin ,non pardon, parfois ça brûle et ça gratte. De temps en temps, c’est encore mieux, ça brûle, gratte ET fait mal en même temps.

La nuit, je dors avec les pieds en dehors du lit pour ne pas que mes talons couverts de plaies soient en contact avec le matelas. Cette position, outre le fait qu’elle est parfaitement ridicule, offre un confort fortement limité. En bref, je dors mal. C’est donc passablement crevée que je me lève le matin. Et comme je n’ai pas encore mis mes pansements, je marche sur la pointe des pieds, solution radicale pour se forger des mollets en béton armé !

Mon rituel beauté du matin commence par une micro douche pour que la zone soit un minimum stérilisée avant d’appliquer les pansements. C’est après que ça se complique…

Ben oui, nous sommes en été, il fait chaud (même en Normandie !). Le musée est petit, entourée de baies vitrées, on cuit littéralement toute la journée. Le seul moyen de s’en sortir c’est les sandales. Or les pansements collent, certes, mais ne résistent pas aux kilomètres que je parcours par jour. La seule solution : des bandes pour faire tenir le tout ! Je vous laisse donc imaginer ma dégaine !

Je suis vétue assez classiquement avec un blazer et des vêtements sombres. En contact avec le public il est normal que je me pomponne un minimum. J’ai l’air donc particulièrement bête avec mes bandes qui tiennent mes pansements et mes sandales qui font tenir mes bandes (système D hein !) D’ailleurs mes collègues m’ont gentiment nommée “Touthankamone” ! N’étant pas susceptible et préférant en rire qu’en pleurer, je le prends bien.  D’ailleurs ce surnom m’est restée. mummy-151304_1280

Le début de la journée se passe en général pas trop mal, la douleur est limitée car mes pieds n’ont pas encore eu le temps de chauffer. L’après-midi est plus compliqué. Plus la journée passe, plus je boite. Plus je boite, moins je vais vite et mon travail s’en ressent. Mes collègues m’aident beaucoup et font preuve d’une grande compréhension. Néanmoins cela reste humiliant. J’ai 25 ans et une réputation d’hyper active. Le coup est rude.

Le regard des autres n’est pas toujours non plus évident. Il part souvent d’un bon sentiment, mais cela s’avère souvent plus génant qu’autre chose. J’ai surpris des regards, bien sûr. J’ai régulièrement des questions subtilement dissimulées derrières des commentaires comme “ça n’a pas l’air facile de marcher avec ces bandes ?”. Le plus drôle est souvent les réactions des enfants, ils n’ont pas de filtres et n’ont pas peur de poser des questions cash “vous avez quoi aux pieds madame?”.

La fin de journée est une libération, souvent je ne marche quasiement plus. A cause du PPPP mais aussi parce que je fais un boulot crevant. D’ailleurs j’enfile mes UGG dès la sortie du boulot, cela rend ma conduite un peu moins dangereuse (quoi que …). De retour chez moi, la première chose que je fais est d’enlever ces foutues bandes et pansements. Comme je vous disais, ce qui provoque la douleur dans un premier temps ce sont les bubulles. Avec une aiguille je me charge tous les soirs de les percer, les unes après les autres. Grâce à cela ça ne me gratte plus et j’ai un peu moins mal. Hygiéniquement parlant, ce n’est pas le top, je vous l’accorde. De toutes façons pour moi ça ne peut pas être pire !

Dernier rituel de la journée, après une douche salvatrice, j’hydrate un maximum avec du Cérat de Galien. La suite vous la connaissez.

Le PPPP est un enfer au quotidien. La douleur permanente est épuisante, les coups de blues fréquents. Heureusement je suis une fille joyeuse et il est difficile de me déprimer. Je prends les choses au jour le jour, un sourire après l’autre.

Cependant je ne vous cache pas que le soir dans mon lit je pense souvent “encore heureux que je n’ai pas de scie sous la main, je te couperais bien tout ça !”…rotkappchen-2197756_640

Signé,

EUGENIE

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MAIS TOUT CA C’ETAIT AVANT LE REGIME ! smiley-1020193_640

APRES le régime : “La suite des aventures d’Eugénie